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保鲜膜男孩18岁了是什么情况:保鲜膜男孩事件始末

保鲜膜男孩18岁了是什么情况?据悉,14岁的四川少年患有遗传性大疱性表皮松解症(epidermolysis bullosa,EB),微小的摩擦或压力都会混身长满水泡,发出臭味。为了少受外界刺激,也怕气息影响同窗,他每天用保鲜膜裹住自己。如今4年过去了, 无论是“保鲜膜男孩”,依旧“刘良陈”,都已经成为了百度百科的一个词条,里面解释着这个颇为怪异称号的由来。

保鲜膜男孩18岁了是什么情况:保鲜膜男孩事件始末

保鲜膜男孩18岁了具体详情事件回顾

转眼间已经过去四年了。

2014那一年,春末到初秋,他频繁地出现在公众的眼帘里,从传统纸媒普遍消息网站。 那一年,“蝴蝶法宝”这个罕见病群体突然暴露在阳光下,皮肤软弱如蝶翅的他们让人们震惊不已。也是在那一年,全国第一个关爱蝴蝶法宝的公益机构在上海创建了。

四年前,我们在成都武侯区百草路小学的捐款活动上,第一次看到良陈,他手脚没有指甲,脸上没有眉毛,走路时佝偻着身子,缓慢移步,有点像电影《魔戒》中咕噜。

四年过去了,曾经的消息人物“保鲜膜男孩”刘良陈已满十八岁,在法律界限上成为成年人。不知他过得如何?

再遇:身高从1米1到1米3

故乡内江市隆昌县双凤镇白庙村的刘氏父子还在成都漂着。

四年前,他们居住在簇锦街道铁佛八组4号的一户大略出租屋。四年后再见,是在直线距离不过3公里的地方,簇桥木鱼庙街39号。

这里是几栋老居民楼,外观跟中国城市里绝大大都的老小区相差无几。冬日的气候没有阳光,透着几分清冷的颓气。敲了好久的门,才听到窸窸窣窣的开锁声,一张裹在帽子里的小脸稍微迟疑地探出,扑面而来的尚有热气。一台柜式空调立在距离门口三步远的地方,温度开到了30摄氏度。

“你爸爸跟你说了咱们要来吧?”“嗯……”父亲刘兆兰还在回家的路上,刘良辰点了点头,含糊地应着,双臂保持着像企鹅一样悄然张开的姿势,脚上衣着一双夏天的凉鞋,那应该是为了避免和布料过多的摩擦。

比起四年前的一个单间,面前租住的这个两室一厅显然要“豪气”不少。租金是从前屋子的四倍,房东知道他们家情况,还便宜了200元。虽然同样老旧、混乱,光泽也不算好,不过好歹父子两人可以一人一间房了。

刘良陈的睡房门正对着空调,桌子上堆着瓶瓶罐罐,有药品,也有零食、饮料,床上靠墙的角落里

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摞着书本,书本上躺着一把尤克里里。此刻,电视里放着一部战争剧情电影《栖霞寺1937》,他看了一会儿,调到了放《封神榜》的频道。

“我最不喜欢妲己,她害死了好多人……,最喜欢姜子牙……他是忠臣……”他扯出了一个微笑,有些时候表达发音模糊,听不太清楚。

EB不只仅影响皮肤,也可能累及皮肤外组织及器官,比如营养不良、生长发育迟缓、手足畸形、骨质涣散以及消化道、呼吸道狭窄等等。十八岁的刘良陈看上去依旧孩子的模样,和四年前相比变化并不大。彼时他身高1米1,体重40斤左右,如今的数据是1米3,体重70斤。

日常:窝在睡房看电影的“宅男”

摩托车发念头的声音从窗户外传来时,刘良陈抬了下眼睛,“我爸归来了。”窗帘紧天花乱坠,他凭声音辨认。

院子里两个人有三轮摩托,别人进来时要倒车,刘兆兰则是直接开进来,发念头的声音有差别。时间久了,他能听出哪个人是父亲。

跟四年前一样,刘兆兰还在濛阳水果批发市场运货。这地方位于第二绕城高速外的彭州,距离租住地50公里,近两个小时车程。每日凌晨3点半刘兆兰骑着那辆三轮摩托出门,晚上8点半回家。

他想换个工作,但不好找。这里的老板跟他熟,有买卖时会优先考虑他。假如换个固按时间上班的工作,万一要带孩子去看病,请假也是个困难,“你老是旷工,耽误人家老板的事儿,不好。”

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这使得良陈跟留守儿童似的。他在家里蹲了半年了,今年初中毕业以后,就没再上学。他不太可能读高中,“考不上”,尚有更现实的起因是坐车太久屁股疼痛难忍。小学和初中,每天5分钟不到的三轮车车程,已经是一段“度分如年”的难捱光阴。到更远的地方去读高中,显然不太可能。

他就活动在睡房的方寸之间。早上赶在7点前起床,7点准时吃下第一顿药,11点时吃第二顿。药有五六种,吃药时,他把药瓶一一摆在床上,顺次依次取药,以保证那些看起来差不多的药瓶,不被重复拿起。

刘兆兰会在晚上下班归来后,提前备好菜饭,放进冰箱。第二天良陈拿出来热热就行。偶然候,他也会到小区门口的中餐店,打包饭菜回家吃。

打发时间最多的要领依旧看电视。刘良陈偏爱推理、搞笑、动作等电影、电视剧,国外的、国内的都看,还会认真比较,“现在国内电视节目制作越来越好。”不过,很少上网。家里没有电脑,手机是仅有的移动互联网设备,他偶然玩玩手机游戏。

他还喜欢音乐。床上那把尤克里里弦出了问题,他调了一下,拨出几个音符。双十一的时候,他在网上买了一个口琴,自己吹着玩。

四年前采访时,武侯区百草园小学的同窗说喜欢和他在一起玩,“他爱给咱们讲武侠故事,讲得很好。”刘兆兰说去年都有初中同窗来家里找良陈玩,可是今年他没有看见。大约是去了别处的初中,距离太远不如之前那么方便。

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心愿:学个技能能养活自己吧

在四川的“蝴蝶法宝”微信群里,共有60多人,绝大部分是“蝴蝶宝贝”的父母,也有专业的医生,包含四川大学华西医院皮肤科的教授和护师。

刘兆兰和良陈在这个微信群里。除此以外,他们还在上海蝴蝶宝贝关爱中心的QQ群里,里面有全国各地的EB患者和家属。他们定期聚在一起,听专业的医生讲这个疾病最前沿的研究成果,以及如何做护理。

刘兆兰现在是“蝴蝶宝贝”的护理能手,他还能讲出各类专业的医学术语。每天晚上,他为良陈上药,动作娴熟。良辰头部以及背部的皮肤大部分结疤了,可是小腿处以及脚上的情况依然不乐观。

对EB的治疗,目前除了骨髓移植,没有更好的治疗办法,但骨髓移植不只需要找到适宜的骨髓,配型成功,还需要征服后期各类排异反响,完全全愈也坚苦,刘兆兰只好等待。

眼下要紧的是良陈的工作问题。初中毕业了,18岁了,还是要学个技能,弄口饭吃。“我长大了,希望当一个伟大的发明家,能发明很多有趣的东西。”成年的良陈已经不记得四年前自己在被采访时说的梦想了,可能是每天宅在家里,他说想当个厨师。

“厨师?那当然不行!你这个样子被人看见谁要去(餐馆)吃饭!”刘兆兰像听到了极为好笑的事情,禁不住哈哈大笑,一点都不在意自己儿子听到是否会遭到伤害。这个病,这种状态,父子两人倒是心无芥蒂,有什么说什么。

刘兆兰和群里的一位EB患者讨论过,他想让儿子开个网店,可是卖什么如何送货,他还没有头绪。他说这些的时候,良辰打开了手机音乐,里面放着阿兰的歌曲《浴火重生》,也不知道听到“谁甘心平淡 谁能浴火重生”时小伙子在想什么。

上海蝴蝶宝贝关爱中心联系他们,说有可能会约请他们拍一部关于“蝴蝶宝贝”纪录片,还可以写歌词。

“你们帮我写一个?”

“哎,良陈不是喜欢音乐么,不如让他来写吧。先练练手。”

刘兆兰脸上显露不可思议的表情,良陈却是羞怯地笑了。